ENTREVISTA A RAQUEL GARCÍA EZQUERRA

Aprovechando la temática del recién celebrado Día Europeo de la Logopedia, hemos querido saber más sobre la Disfagia. Para ello hemos entrevistado a Raquel Garcia Ezquerra, una de las logopedas especializadas en este ámbito de nuestro país.

Ella es logopeda especialista en deglución pediátrica en la Unidad de Disfagia Orofaríngea (Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital San Joan de Déu). Profesora colaboradora de Máster de Terapia Miofuncional y Disfagia de la Escola de Patología del Llenguatge de Sant Pau i Santa Creu). Coautora de comunicaciones presentadas en la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica.

1. El día 6 de marzo celebramos el Día Europeo de la Logopedia, ¿cuál es el objetivo de este día conmemorativo?

El día Europeo de la Logopedia como objetivo no sólo tiene un carácter difusivo de la figura del profesional, sino que es un momento de encuentros profesionales que permite el intercambio de conocimientos, avances, etc., dentro de nuestro campo.

2. Este año se dedica a la disfagia, ¿por qué crees que se ha querido destacar esta alteración?

Que este año el día Europeo de la Logopedia esté dirigido a toda una entidad como es la Disfagia Orofaríngea, me reconforta enormemente. Si me preguntáis a mi porqué considero que han querido destacar este campo, para mi el ámbito de la disfagia orofaríngea pediátrica es mi día a día laboral, es mi pasión. Es un campo difícil y poco conocido en el que hacerse un lugar es escalar una cima a contracorriente .

La disfagia orofaríngea dentro del ámbito de la logopedia, representa uno de los campos de abordaje clínico de elevada complejidad, no sólo en el diagnóstico sino en el tratamiento.

Poner la mirada sobre un síntoma que ha sido desterrado durante años, que sólo se pensaba en él en la edad adulta y que causaba complicaciones en el paciente que comprometían su salud, me parece un síntoma de que son tiempos de cambios, donde la figura del logopeda comienza a tener cabida.

3. ¿Qué importancia tiene el logopeda en los casos de disfagia?

El papel del Logopeda en el abordaje de la disfagia Orofaríngea es crucial, pero intentar hacer el trabajo de forma individual considero que es un craso error. La formación de equipos multidiciplinares que trabajan de forma transversal asegura el éxito del diagnóstico y el tratamiento de este síntoma que en ocasiones compromete la salud del niño impidiendo que pueda crecer y desarrollarse de forma óptima.

Mi forma de concebir este concepto del abordaje terapéutico de la disfagia nace de mis orígenes laborales, yo soy una logopeda quizás un poco “atípica”, ya que pertenezco al servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica del Hospital San Joan de Déu. En este servicio contamos con la Unidad de disfagia orofaríngea (entidad perteneciente al ámbito de la motilidad), mi día a día lo comparto con un equipo maravilloso que en mis inicios fue capitaneado por el Dr. Varea, médico gastroenterólogo que creyó en este proyecto de unidad y que hoy es una realidad. Actualmente en manos del Dr. Martí Carpi, (Jefe de servicio) junto con todos mis compañeros médicos nutricionistas, dietistas nutricionistas, gastroenterólogos expertos en motilidad, etc., se realiza un abordaje terapéutico amplio que permite tener una mirada con mayor perspectiva del paciente .

En el caso de nuestra Unidad, la relación médico-logopeda es fundamental. Para mi pensar hacer disfagia sin el Dr. Pinillos, quien tanto me ha enseñado y con el que he crecido profesionalmente o la Dra. de Los Santos, con las que tantas visitas, videofluoroscopias, etc., hemos compartido no tiene sentido. Por ello he querido nombrarles y muchos nombres dejo atrás, ellos, cada uno de ellos, han promulgado nuestra figura, la figura del Logopeda. No conciben igual que yo hacer disfagia SIN nuestra figura, como dicen siempre “con nuestra logopeda”.

4. Sabemos que tu contexto de trabajo no es el más habitual para una logopeda especializada en disfagia, ¿nos puedes explicar el por qué y en qué consiste tu tarea?

Como comenté anteriormente, yo dependo del Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición. Ubicar la figura del logopeda en este campo quizás pueda parecer complejo, pero si nos paramos a pensar, la disfagia orofaríngea, abarca las estructuras en las que nuestro perfil profesional se especializa. Por otra parte, los pacientes que presentan esta sintomatología pueden tener graves problemas nutricionales, por ello centralizarlo en un servicio de estas características es un situación muy idónea. No sólo se valorará “qué come el paciente“ que englobaría el aspecto propiamente nutricional, sino “como come ese paciente” que mediante la observación de ingesta el logopeda valora. Mi función en el hospital fundamentalmente si quisiéramos resumir serían dos:

1.Evaluación y el diagnóstico: El papel que desempeño en este campo es la exploración del aparato estomatognático en relación a la anatomía y la funcionalidad del mismo. La observación de ingesta, en la que se puede objetivar alteraciones en relación a eficacia o seguridad de la fase oral y faríngea, ya que tienen una clínica asociada. La realización de pruebas, Bed side, Blue Dye test (paciente traqueostomizado), MECV-V etc. Participación en la realización de pruebas complementarias: Videoendoscopias de la deglución y videofluoroscopias.

2.Rehabilitación: Actualmente en el hospital contamos con un programa de rehabilitación diseñado para la retirada de dispositivos externos de alimentación, sondas nasogástricas y gastrostomías.

Además de la hospitalización, el logopeda acude a la UCIP (Unidad de cuidados intensivos pediátricos), UCIN (en el caso de la neonatal), neonatos, oncología, cardiología,… La disfagia orofaríngea en pediatría quizás se relaciona con más frecuencia en la parálisis cerebral infantil, pero es un error.

El logopeda especialista en deglución pediátrica tendrá que abordar casos de disfagia orofaríngea en pacientes prematuros, hernias diafragmáticas congénitas, cardiópatas, malformaciones craneofaciales, vía aérea, oncología, enfermedades neuromusculares, etc. Cada uno de ellos con una entidad propia, pero que comparten algo y es la DISFAGIA.

5. ¿Cómo se valora la disfagia en la población pediátrica?

Como comenté anteriormente, en nuestra Unidad la detección también se hace de forma conjunta con el resto del equipo.

Hacer una valoración del paciente de su estado nutricional, preguntar sobre la clínica respiratoria propiamente dicha, realizar una exploración de las estructuras del aparato estomatológico y la observación de la ingesta. Con esta información, te permite hacer screening, para valorar si precisa pruebas complementarias como la VEES o VFS.

Todas estas herramientas permitirán valorar de forma certera al paciente y adaptar el tratamiento a sus necesidades.

6. ¿En qué consiste el abordaje logopédico en contexto hospitalario?

La figura del Logopeda dentro del ámbito hospitalario, quizás más comúnmente está centralizado en el habla, lenguaje y voz. El paciente con daño cerebral adquirido o patología vocal era el perfil que se relacionaba con la figura del logopeda.

Hoy por hoy, los que estamos en “las trincheras” luchamos para promover nuestra figura dentro de nuevos ámbitos de actuación. Yo me considero “una logopeda muy gastro” pero os puedo asegurar que mis compañeros son “unos gastros muy logos”. Verles hablar de cucharas, verles como le preguntan al paciente como come, de preocuparse si el flujo de salida de una tetina es adecuado, …, eso es promulgar nuestra profesión .Hay que explicar al colectivo médico lo que hacemos, aunque parezca raro, nuestra profesión en el ámbito de la deglución es poco conocido.

7. Entendemos que la colaboración familiar es imprescindible en la mayoría de estos casos. ¿Por qué?

Es fundamental, la familia es el eje de la historia, detrás de cada paciente hay muchas personas que conforman el día a día. Ayudarles a entender que es la disfagia y hacerles parte activa de ello es fundamental para el éxito de tratamiento. A mi me encanta la relación con las familias, es importante escucharles siempre, cuando acuden a la consulta por primera vez vienen desconcertados, no saben que hace una logopeda en gastro, ni porqué tienen que traer comida para ver comer a sus peques. Entender que la comida es la causante de la clínica respiratoria que presenta su hijo es difícil de integrar. Quien puede pensar que ese triturado que prepara cada día con tanto amor sea el causante del problema de su hijo. Por ello la presencia de las familias durante las exploraciones de consulta, así como en las VFS o VEES es crucial. Entender que le pasa a su hijo es la única manera de que puedan ayudarle.

8. ¿Qué signos de alerta podemos tener en cuenta para consultar al logopeda especializado?

Conocer los signos de alerta de disfagia orofaríngea en el paciente pediátrico e interpretarlos es crucial, a diferencia del adulto un bebé no podrá explicarte verbalmente que le está pasando. Estos son algunos de los síntomas a nivel oral y faríngeo que pueden presentar los pacientes durante la ingesta:

-La prolongación en las tomas.

-La fatiga durante la ingesta.

-Signos congestivos faciales.

-Cambio de coloración peribucal (cianosis).

-Regurgitación nasal.

-Caída del contenido alimenticio de la boca.

-Retención del alimento.

-Aumento del babeo.

-Voz húmeda.

-Tos

-Atragantamiento

Además asociado a ellos podemos encontrar:

-Cuadros respiratorios de repetición: bronquitis reincidentes, neumonías , mucosidad persistente.

-Fallo de medro (dificultad en el aumento de peso y talla)

Estos juntos con los signos anteriores conforman la clínica sugestivas de disfagia orofaríngea y síndrome aspirativo crónico.

9. ¿Cual es la hoja de ruta más habitual en esta patología y con estos pacientes?

En nuestro caso, suelen ser pacientes derivados desde su pediatra de referencia o dentro del mismo hospital de otras especializadas por presentar clínica.

10. ¿Qué le recomendarías a un logopeda que quiera dedicarse al abordaje de esta alteración?

Lo primero que le recomendaría es la formación especializada. Si se decide tomar este ámbito es IMPRESCINCIBLE formarse a conciencia, tratar una entidad como es la disfagia si no se hace de forma correcta comporta un riesgo elevadísimo para el paciente que puede comprometer su salud.

Hay muchos logopedas de profesión, pero NO todos hacemos lo mismo, el futuro ha de ser la especialidad, debemos luchar por conseguirla.

11. ¿Cuál es la realidad entorno la disfagia más allá de la comunidad europea?

En países como Estados Unidos o Latinoamérica, la disfagia es una realidad que se personó antes pero considero que actualmente a nivel Europeo se ha dado un salto cualitativo importante. Cada año la Sociedad Europea de Disfagia Orofaringea, abanderada por la figura del Dr. Pere Clavé un referente en este campo, realizan el congreso Europeo de Disfagia Orofaríngea, allí cada año coincidimos muchísimos profesionales de diferentes partes del mundo que nos une una razón y esa razón es la DISFAGIA.